“Una malattia camaleontica”
Claudia Butti è una donna forte: come parrucchiera indipendente, è abituata a organizzare le cose e a risolvere i problemi. Eppure, circa un anno fa, un evento inatteso le ha fatto mancare la terra sotto i piedi.
“Circa un anno e mezzo fa, Matthias, il secondo dei miei figli, ha avuto un’influenza intestinale all’età di sette anni. Inizialmente, non mi sono preoccupata più di tanto ma quando la febbre è salita a 42 gradi, più che ansia, ho provato perplessità. A dire il vero, non sapevo nemmeno che la temperatura corporea potesse arrivare a toccare valori così alti sul termometro”.
Claudia, meranese e madre di due bambini, ha chiamato la sua pediatra di fiducia che le ha consigliato un farmaco per abbassare la febbre. Matthias si sentì un po’ meglio e la vita della giovane famiglia tornò alla normale quotidianità. Il bambino, che all’epoca frequentava la prima classe delle scuole primarie, non vedeva l’ora di riabbracciare i suoi compagni e le sue compagne.
Ma Matthias non era più quello di prima: aveva poco appetito, era preda di continui mal di pancia, emicranie e diarrea. Le occhiaie sotto i suoi grandi occhi diventavano sempre più marcate e scure. All’inizio, la famiglia ha dato la colpa alla fase di recupero, ma la situazione è rapidamente peggiorata. Ad un certo punto, mamma Claudia ha voluto vederci chiaro e ha fatto esaminare Matthias più approfonditamente al Reparto di Pediatria dell’Ospedale di Silandro, dove ha ricevuto un appuntamento con la pediatra Stefanie Plössel, che ha subito richiesto specifiche analisi del sangue e un’ecografia. Quest’ultima ha evidenziato linfonodi ingrossati nella zona intestinale. Pertanto, è stato necessario un ulteriore approfondimento nel Reparto di Gastroenterologia dell’Ospedale di Bolzano, poiché si sospettava una malattia intestinale cronica. Infine, è arrivata la diagnosi: Matthias soffre di celiachia, un’intolleranza al glutine. “Probabilmente è stata provocata dall’influenza intestinale, ma tra i medici si dice che la scoperta della causa scatenante di questa patologia verrebbe probabilmente insignita del Premio Nobel”, dice Claudia.
La diagnosi e le settimane che ne sono seguite sono state complicate per i genitori ma, allo stesso tempo, anche un sollievo. “Sapevamo di cosa è affetto Matthias e, con la Dott.ssa Plössel, abbiamo sempre avuto la sensazione di poter stare tranquilli. Ricordo che ci disse: Adesso ci penso io”, racconta Claudia, ringraziando la pediatra. La Dott.ssa Plössel spiega che circa l’1-2% di tutti i bambini è affetto da intolleranza al glutine e la tendenza è in aumento: “Questa malattia viene spesso descritta come un camaleonte perché può colpire diversi organi. La celiachia è ancora oggi tra le dieci malattie più trascurate”.
E come ha preso la diagnosi Matthias? Del resto, non è facile per un bambino di quell’età rinunciare improvvisamente a cibi contenenti glutine come una comune pizza o una torta: “All’inizio, pensava fosse solo una situazione temporanea e che poi avrebbe potuto mangiare di nuovo qualsiasi cosa. Gli ci è voluto del tempo per accettare che si tratta di una malattia autoimmune permanente. Ma ora è molto ragionevole e si attiene scrupolosamente alla dieta”. Claudia consiglia agli altri genitori di non farsi prendere dal panico e, se possibile, di cercare un contatto con altre persone che si trovano nella stessa situazione.
In famiglia, ora tutto ruota intorno all’intolleranza al glutine di Matthias. Va da sé che in casa non si conservano alimenti contenenti glutine perché mamma Claudia ha voluto dare a Matthias almeno un “rifugio sicuro” dove poter prendere qualsiasi cosa dagli scaffali senza doverci pensare. La nonna, con cui Matthias pranza, è diventata una “regina dei pancake e dei ravioli senza glutine”. Le gite in famiglia sono meticolosamente pianificate in base a dove sia disponibile la ristorazione con menu senza glutine. A tal proposito, Claudia tiene a rivolgere un appello agli operatori della gastronomia: “Purtroppo, ci sono pochi posti dove si mangia bene senza glutine. L’offerta è spesso limitata a un minimo di piatti francamente poco invitanti. Anche le etichette con gli ingredienti non sempre sono disponibili. Mi auguro vivamente che su questo punto si facciano dei passi in avanti”. Purtroppo, anche alimenti senza glutine come le patatine fritte sono spesso contaminati perché cotti nella stessa friggitrice insieme a cibi contenenti glutine o spolverati di farina per renderli più croccanti. Tappa fissa per Matthias è un ristorante a Rablà, dove può mangiare la sua amata Wienerschnitzel con patatine fritte come qualsiasi altro bambino. Poi, può contare anche su una pizzeria a Maia Bassa, che dispone della certificazione dell’Associazione Italiana Celiachia, cosa molto gradita alla famiglia del bambino.
Dopo un necessario confronto, anche a scuola le cose stanno andando bene: oggi tutti sanno della malattia di Matthias e non mancano le premurosità. “Non è più possibile scambiarsi le merende durante le pause e i suoi amici sanno che lui non può mangiare tutte le torte di compleanno. Quindi, si assicurano che lui abbia un’alternativa senza glutine”, conferma Claudia. E lo stesso Matthias vede il lato positivo delle cose: “I miei amici ci tengono a me. Perciò, mi sento speciale!”
(SF/RL)


