La storia di Nicoletta Minnei, ex-Sovrintendente per la Scuola italiana dal 2009 al 2019, della sua lotta contro il virus dell’epatite C, che ha sconfitto definitivamente dopo due recidive.

Di Nicoletta Minnei, 61 anni, oggi «felicemente pensionata», come lei stessa ironicamente si definisce, si potrebbe raccontare che è stata insegnante alla Scuola primaria, poi Dirigente scolastica e, infine, anche Sovrintendente provinciale per la scuola italiana. Ma se c’è una definizione che non è entrata nel suo CV, è quella di “combattente”. Lei, abituata sin da adolescente a fare i conti con problemi di salute e numerosi ricoveri ospedalieri, ha condotto la sua personale lotta contro l’epatite C per quasi 17 anni, da fine 2002 al 2019, prima di uscirne vincitrice grazie all’aiuto del Reparto di Malattie infettive dell’Ospedale di Bolzano, che ne ha seguito la guarigione. «Sono abituata a prendere il toro per le corna e non mi sono mai demoralizzata, nonostante i casi di recidività dopo le cure farmacologiche per l’HCV siano piuttosto rari», racconta Minnei. Nella seguente intervista, l’ex-Sovrintendente narra la sua storia intessuta di momenti difficili ma anche di grande speranza, voglia di vivere e non mollare mai «perché la vita è una sola e va vissuta secondo per secondo».

Signora Minnei, quando e come ha scoperto di aver contratto l’HCV?
Nell’ottobre del 2002, in maniera casuale, perché effettuai una serie di esami per un’altra patologia. Sospetto che la causa dell’infezione possa dipendere dai molti emoderivati che mi hanno somministrato negli anni ’90; periodo in cui i controlli sul sangue non c’erano e la diffusione dell’epatite C in Italia era altissima. Io poi non ho mai bevuto, fumato o condotto una vita disinvolta.

Come ha vissuto questo lungo periodo avendo l’epatite C come sgradita compagna di viaggio?
Essendo una persona che ha avuto già problemi di recidività per altre patologie, l’ho presa abbastanza serenamente. Infatti, sin da quando avevo 14 anni ho subito delle ospedalizzazioni che si sono susseguite per alcuni anni. Nel caso dell’epatite C, fui rasserenata relativamente a quale potesse essere il decorso della malattia. Questo almeno fino al 2013...

Poi cos’è successo?
Da ulteriori accertamenti che effettuai all’epoca, venne fuori che il valore delle transaminasi era troppo alto. Questo fu il primo contatto vero e proprio con la malattia, che si manifestò anche con dei dolori articolari: c’erano giorni in cui mi sentivo come un’ottantenne. In quegli anni, poi, i farmaci per l’epatite C erano in mano ai colossi della farmaceutica e non c’erano accordi con l’EMA (European Medicines Agency, ente europeo per il controllo dei farmaci, ndr). Quindi, le cure erano costosissime: tra i 40 e i 50mila euro. Si profilava anche la possibilità di un trapianto di fegato ma sarebbe stato un azzardo perché, per la mia casistica e l’età, c’era l’elevato rischio di portarsi dietro la malattia anche dopo il trapianto. Pertanto, le uniche strade percorribili all’epoca erano quelle delle cure compassionevoli (terapie messe a disposizione dalle case farmaceutiche senza che sia stata completata la sperimentazione clinica, ndr), che ho intrapreso nel 2013 ma senza successo, o i viaggi della speranza in India, dove questa tipologia di farmaci era già stata adottata.

Percorsi piuttosto complessi…
Per fortuna, tra il 2015 e il 2016, l’EMA sancì un accordo con una casa farmaceutica e la mia epatologa mi informò che avrei potuto iniziare la cura all’Ospedale di Bolzano.

Quanto tempo durano le cure?
Io ne ho fatte tre: una nel 2013. Poi nel 2016 e, infine, quella risolutiva del 2019. Quest’ultima è durata tre-quattro mesi.

Qual è stata l’impressione che ha avuto del reparto che l’ha seguita nel percorso di guarigione?
Grande professionalità, empatia e sostegno. Sono riuscita a stabilire un rapporto di fiducia con tutti, in particolare con la Dott.ssa Erne, la Primaria del Reparto di Malattie infettive all’Ospedale di Bolzano. Una persona determinata, pratica e coerente. Lei aveva in mente tutte le tappe che avremmo dovuto affrontare e, di conseguenza, il percorso di cura è stato molto chiaro e ben delineato.

Cosa ha provato quando Le hanno detto che era guarita?
Mi hanno detto “Ecco, adesso non ci vediamo più” (ride). A parte gli scherzi, mi sono sentita molto sollevata. Soprattutto perché le prime due cure non avevano funzionato. Della seconda in particolare ricordo che solo in tre persone su oltre sessanta non aveva sortito effetto: io ero in quel trio.

Se dovesse dare un consiglio a chi scopre di aver contratto l’HCV, quale sarebbe?
Di guardare sempre avanti e di affrontare tutto mettendosi in testa che si può guarire.

Ora che ha ripreso la Sua vita normalmente, qual è la cosa che ha imparato ad apprezzare di più?
Non voglio fare retorica ma è vero che la vita va vissuta e affrontata con entusiasmo perché essenzialmente è un dono: basta credere che c’è sempre una seconda opportunità e bisogna sapersela giocare. Inoltre, è necessario tenere a se stessi e alle persone che ci circondano. Io ho lottato molto per me stessa. Nella circostanza della malattia, ho sempre pensato che i nostri cari stiano peggio di noi e che bisogna essere bravi a dare loro coraggio e non viceversa. Il giorno importante nella vita di una persona è quello in cui si acquisisce la consapevolezza che la forza la si devi trovare per sé innanzitutto. Perché se ce l’hai per te, ce l’hai anche per gli altri.

Rocco Leo