Un vero e proprio “quadrifoglio”, composto dalla coordinatrice Eva Oberhofer e dalle logopediste Sarah Pircher, Sabina Pistore e Anna Steiner, si occupa dei pazienti ricoverati all’Ospedale di Merano che necessitano di un supporto logopedico. In un’intervista le quattro donne spiegano in cosa consiste il loro lavoro quotidiano e quali sono le differenze rispetto alla logopedia ambulatoriale o pediatrica.

La logopedia è nota ai più principalmente in relazione ai bambini che, ad esempio, soffrono di balbuzie o hanno un ritardo nello sviluppo del linguaggio. In cosa consiste la differenza rispetto alla logopedia per gli adulti, in particolare per quelli ricoverati in ospedale?
Andiamo ogni giorno nei reparti per trattare soprattutto pazienti con disturbi della deglutizione, ma anche del linguaggio e della parola. Questi pazienti a seguito di un ictus, un trauma cranico, tumori o malattie neurodegenerative come la sclerosi multipla o la demenza non sono più in grado di deglutire o parlare. La grande differenza rispetto alla logopedia pediatrica è che i bambini sono, nella maggior parte dei casi, in piena fase di sviluppo e traggono grandi benefici dall’ambiente che li circonda. Per gli adulti ricoverati, invece, la perdita di autonomia e di alcune funzioni avviene in modo improvviso, rendendo il recupero particolarmente difficile senza un supporto adeguato. La loro vita cambia letteralmente da un giorno all’altro, e questo può essere psicologicamente molto stressante.

Quindi lavorate anche in terapia intensiva con i pazienti che hanno una cannula tracheale: in cosa consiste la vostra attività con loro?
È possibile iniziare a stimolare il paziente già pochi giorni dopo l’inserimento della cannula, applicando una valvola fonatoria. Quando un paziente ha una cannula, a causa delle modifiche anatomiche non può più parlare, tossire, annusare o gustare. Con la valvola fonatoria, consentiamo al paziente di recuperare queste attività più velocemente. Si tratta di un enorme miglioramento della qualità di vita, perché il paziente può improvvisamente comunicare di nuovo i propri bisogni a chi lo circonda. In questo ambito una valutazione precoce è particolarmente importante, così come in tutte le altre patologie di cui ci occupiamo. Anche per i pazienti in un contesto di cure palliative, possiamo dare consigli preziosi per la quotidianità riguardo all’alimentazione e all’igiene orale. Purtroppo, in questi casi, prevale spesso l’idea che “non si possa fare più nulla” per questi pazienti.

In cosa consiste la terapia logopedica per i pazienti colpiti da ictus?
Si stima che circa la metà dei pazienti colpiti da ictus abbia inizialmente grandi difficoltà a deglutire. Per questo è fondamentale effettuare una valutazione il prima possibile per evitare complicazioni. Fin da subito valutiamo anche la capacità di parlare o il linguaggio, per consentire al paziente di esprimere i propri bisogni essenziali. A tale scopo, ci avvaliamo di varie tecniche e strumenti, come pittogrammi, domande chiuse o la gestualità. Nella terapia quotidiana, di solito si cerca di far riferimento al passato e alle esperienze di vita del paziente: se, ad esempio, una persona ha svolto un mestiere artigianale, cerchiamo di attivare la comunicazione proprio su quell’argomento. L’esperienza dimostra che, in questo modo, la comunicazione spesso è più efficace. In questi casi, il coinvolgimento dei familiari è cruciale per una futura partecipazione e reintegrazione del paziente nella sua vita quotidiana. Naturalmente, anche gli esercizi giornalieri per il recupero del linguaggio e della parola sono una parte fondamentale del processo.

Con quale frequenza visitate i vostri pazienti nei reparti?
Normalmente, visitiamo il paziente che ci è stato assegnato ogni giorno spesso anche due volte se necessario. Dato che trascorriamo molto tempo con i pazienti ricoverati, si crea in fretta un rapporto di fiducia. Spesso, diventiamo il loro primo punto di riferimento per ogni tipo di domanda e preoccupazione. Il nostro compito è quello di guidare il paziente: con l’obiettivo che possa ritrovare la sua autonomia nella sua vita di tutti i giorni. E ci sta particolarmente a cuore dire: il fatto che qualcuno con un disturbo del linguaggio non riesca al momento ad esprimersi o impieghi più tempo per capire, non significa che non sia una persona capace di intendere e volere, che va rispettata come tale! Vediamo spesso che alle persone con tali difficoltà viene negata la capacità di prendere decisioni nella vita di tutti i giorni. Quando spieghiamo al/la paziente e ai suoi familiari: “Sappiamo che ha ancora tutto nella mente, ma al momento non riesce a esprimere tutto”, si percepisce una grande gratitudine, perché finalmente c’è qualcuno che li capisce.

Tra i vostri compiti c’è anche quello di aiutare le persone a deglutire il cibo in modo corretto.
Sì, modificando la consistenza dei cibi o cambiando la postura, cerchiamo di garantire un’assunzione sicura di cibo e liquidi. Per questo, siamo in stretto contatto con il Servizio di Dietetica e Nutrizione Clinica. La collaborazione interdisciplinare con altre figure professionali è fondamentale quando si deve decidere se un paziente debba essere nutrito artificialmente tramite una sonda PEG o meno. Queste decisioni devono essere prese con attenzione, insieme ai familiari e al/la paziente, poiché questo tipo di intervento può spesso significare una notevole limitazione per la stessa persona assistita. Per molte pazienti e molti pazienti, un adeguato apporto calorico è sì vitale, ma ricevere cibo esclusivamente tramite sonda comporta un forte stress psicologico. Non dimentichiamo che quasi tutti i contatti sociali ruotano attorno a cibo e bevande: ci si vede per un caffè, ci si dà appuntamento per una pizza, ecc. Quando tutte queste possibilità vengono a mancare, la situazione può essere molto stressante. Ci sono però anche pazienti che riescono a gestire meglio la cosa. Per esempio, abbiamo avuto un paziente che si era accordato con il bar del suo paese per farsi frullare una fetta di torta e un caffè che poi assumeva tramite la sonda. La prospettiva del paziente sulla propria condizione è fondamentale.

Come reagiscono le/i pazienti quando arrivate in reparto?
Le persone assistite sono quasi sempre contente di vederci, soprattutto quando notano che la terapia li sta aiutando. Dato che passiamo più tempo con loro rispetto ad altre figure professionali, si crea spesso un forte legame tra terapista e paziente. Può essere molto toccante per loro e per noi quando, all’improvviso, riescono di nuovo a parlare o a deglutire. Ad alcune persone la loro limitazione dà meno fastidio; gli anziani con difficoltà ad articolare la voce o la parola, per esempio, dicono spesso: “Non ho mai parlato molto, va bene così”. Per questo la nostra terapia non deve per forza essere sempre così intensiva, poiché l’obiettivo principale è che la persona riesca a vivere bene la propria vita.

Sabine Flarer/traduttrice: Evelina Recla