Iniziative | 07.06.2012 | 11:33

Helping Children - Dare voce ai bambini

Per migliorare ancora di più i servizi sanitari erogati in Alto Adige è stato da poco avviato uno studio scientifico su bambini e giovani affetti da una malattia seria che limita e condiziona la durata della vita.

Una patologia importante o, peggio, la perdita di una persona cara, di un figlio, di un fratello o di un genitore comportano una grande sfida per ogni famiglia: il mondo del dolore non fa parte della quotidianità e dall’esterno è difficile descriverlo a parole. Per accompagnare al meglio le famiglie e soprattutto i bambini che si trovano ad affrontare settimane o addirittura anni in una condizione di grave malattia o lutto, la Scuola superiore di Sanità Claudiana, con il sostegno dall'Azienda sanitaria dell'Alto Adige, ha istituito un gruppo di ricerca il cui obiettivo è quello di apprendere direttamente dai piccoli pazienti e dai loro familiari come siano considerati e vissuti l’assistenza e i servizi sanitari erogati nella Provincia di Bolzano.

Ispiratore del progetto di ricerca è il professore australiano dott. Philip Darbyshire, infermiere pediatrico che al suo attivo ha già numerose ricerche svolte in Nuova Zelanda, Australia e Norvegia. “Nessuno può comprendere queste esperienze meglio dei genitori di bambini affetti da gravi malattie o che hanno una grave disabilità. Per questo sarebbe molto utile per noi ottenere informazioni anche dai familiari relativamente ai servizi erogati in Alto Adige e raccogliere suggerimenti su come ampliarli o migliorarli. È tanto quello che i professionisti della salute ed i servizi sanitari possono imparare da coloro che portano i segni di esperienze tanto forti sulla propria pelle”, afferma il dott. Darbyshire spiegando lo scopo principale dello studio.

La ricerca si basa su due sondaggi: il primo on-line, dal 15 maggio al 30 giugno 2012, ed il secondo attraverso interviste individuali o di gruppo, dal 29 agosto al 3 ottobre 2012.

Chi dovrebbe partecipare allo studio?

• Bambini e giovani (5-18 anni) affetti da una malattia seria
• Genitori/familiari di un bambino/ragazzo (0-18 anni) affetto da una malattia seria
• Genitori/familiari il cui figlio/a (0-18 anni) è morto/a negli ultimi cinque anni a causa di una malattia grave
• Professionisti sanitari e interessati che lavorano con questi bambini e con le loro famiglie.

Gli interessati sono cordialmente invitati a mettersi in contatto con il dott. Darbyshire ed il suo team!

Per ulteriori informazioni: http://www.claudiana.bz.it/it/ricerca/aree-di-ricerca-e-progetti/helping-children-dare-una-voce-ai-bambini.html

Informazioni:
Maria Mischo-Kelling, Claudiana – Tel. 0471 067 287, E-Mail: maria.mischo-kelling@claudiana.bz.it  
Caterina Messerschmidt Grandi, Claudiana  - Tel. 0471 067 202, E-Mail: caterina.grandi@claudiana.bz

(TDB)